Un fantasma bien presente: el trastorno del espectro autista

Portada: fotograma de la película Lilo y Stitch, Disney

 

Hace unos días organizamos una tarde de películas en familia. Decidimos comenzar con películas para los más pequeños de la casa (Isaac, mi hermanito de siete años, y yo, con mis bien vividos 23). Para arrancar la tarde nos pusimos a ver Lilo y Stitch porque mi hermano se identifica muy bien con el monigote azul de grandes ojos.

No habían pasado ni cinco minutos de la película y mi hermanito estaba enojadísimo porque “Lilo es una niña muy desobediente” y también, en sus palabras, “toda loca”. Me dio mucha curiosidad saber por qué percibía así a la pequeñita hawaiana. De repente, Isaac también empezó a decir una lista increíble de cosas por las que Lilo le caía muy mal.

De todo lo que dijo, me pareció más interesante cuando comentó: “es que Lilo no se da cuenta de las cosas que le pasan y no sabe cómo hacer amigas”. Esa frase me dejó pensando, pero para seguir comiendo palomitas, lo dejé pasar.

Unos días después, estaba en mi momento religioso de procrastinar y chismeando en Twitter cuando de repente me apareció un tweet de Luna Martínez (@lunalatunaMtz), explicando que Lilo era uno de los pocos personajes femeninos que daba representación del espectro autista. Me quedé bien fría porque en ese momento la conversación con mi hermanito empezó a tener sentido.

Si no sabes qué es el espectro autista y por qué Lilo es un personaje que representa a la población que lo tiene, quédate conmigo un poquito más que aquí te vas a enterar de qué es eso del espectro autista y por qué es tan importante hablar de él.

 

¿Qué es el Trastorno del Espectro Autista?

Vamos por partes para que avancemos iguales en el tema. Primero que nada, el Trastorno del Espectro Autista (TEA) es una forma de desarrollo a nivel neuronal que implica variaciones en el comportamiento y las interacciones sociales. Esto quiere decir que las personas que viven con TEA se desarrollan diferente en aspectos como las relaciones, el aprendizaje, el lenguaje y la percepción social (Bonilla, Chakse; 2009).

La palabra autista viene del griego y quiere decir “que actúa sobre uno mismo”. Ese concepto fue usado por primera vez en 1908 para nombrar a algunos pacientes con esquizofrenia. Con el paso del tiempo, la definición del concepto y las investigaciones acerca de él fueron cambiando y se amplió el conocimiento sobre este tema.

Otras de las cosas importantes para recordar del TEA es que generalmente inicia en la infancia y continúa a lo largo de la vida de quienes lo presentan. También hay que decir que se habla de “espectro” porque los síntomas varían de un caso a otro, por lo que no existen dos personas con TEA completamente iguales.

Para que te des una idea, estos son los tipos de trastorno más comunes vinculados al TEA:

• Trastorno por Déficit de Atención/ Hiperactividad: este tipo de trastorno tiene que ver con la concentración. Es común notarlo en la infancia y, de forma general, está vinculado al exceso de concentración o a distraerse muy fácilmente.
• Síndrome de Rett: es un tipo de mutación genética que afecta el cerebro de las mujeres cuando son bebés. Este síndrome puede provocar, entre otras cosas, dificultades de coordinación y dificultad para el habla.
• Mutismo Selectivo: es una alteración que ocurre cuando un infante puede hablar pero deja de hacerlo en contextos y situaciones específicas.
• Trastorno del lenguaje y trastorno de la comunicación social (pragmático): es una condición que afecta la capacidad de hablar con otras personas. Quienes sufren este tipo de trastorno no tienen problemas con el habla pero sí para comunicarse más allá del lenguaje literal.

Estos son algunos de los síndromes o trastornos asociados al Trastorno del Espectro Autista, pero existen algunos más, por ejemplo el Asperger, el Trastorno de movimientos estereotipados o la discapacidad intelectual sin TEA.

¿Está difícil? Si te parece muy complicado todo esto que acabas de leer, te recomiendo que veas este video que en menos de 10 minutos, ayudará a entender mejor lo que acabo de escribir.

 

Algunos de los datos curiosos sobre el autismo son los siguientes:

• Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), una de cada 160 personas tiene TEA y actualmente estudios confirman que el número de casos ha aumentado.
• María Fernanda Bonilla es cirujana y pediatra, ha hecho una investigación en donde nos dice que el TEA es más común en los hombres (en una relación 4:1) pero que generalmente las mujeres presentan más compromiso cognitivo.
• La intervención psicosocial es de mucha ayuda para el sano desarrollo con TEA.

Ya para terminar con esto voy a comentar que está comprobado que el autismo no tiene relación alguna con las vacunas, que no existe una cura y que para diagnosticarlo y tratarlo es necesario acudir con un especialista.

 

¿Lilo y el autismo?

Después de explicar qué es el TEA seguro te preguntarás “¿Ajá, pero por qué Lilo es Autista? ¿Qué es la representación autista? ¡Quiero respuestas!” Tranquilo, mi pequeño(a)(e) saltamontes, aquí viene la explicación.

Resulta que para que podamos entender por qué Lilo tiene TEA voy a dejar esta publicación de mi_yo_autista en Instagram que nos muestra algunas cosas por las que se considera a Lilo dentro del Espectro Autista.

 

 

 

 

 

 

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Ahora te voy a contar por qué la teoría de que Lilo es autista tiene tanta fuerza. Resulta que esta teoría es importante, pues implica un espacio de representación para las personas que viven con TEA. Y es que quizá para mucha gente este acto no tiene ningún impacto, pero crear personajes que representen la diversidad en la que existen las personas, ayuda a que los demás asimilen mejor su existencia en el día a día.

Por ejemplo, luego de leer la teoría sobre Lilo, me puse a investigar acerca de más personajes que tuvieran TEA y me encontré con esta noticia de El País España.

En este caso, la aparición de Julia en Plaza Sésamo (como lo conocemos comúnmente en México) me cayó como anillo al dedo para poder platicar con mi hermanito Isaac acerca del TEA y para darle una explicación de lo que le pasaba a Lilo en Lilo y Stitch

Primero arrancamos suave y le expliqué que Lilo no sabía cómo portarse con la gente porque tenía TEA, y, como es de esperarse, casi de inmediato me preguntó qué era eso. Entonces mi momento llegó y le puse este video de Plaza Sésamo en donde se presenta Julia, una pequeña que vive con TEA y que es presentada a otro personaje mientras cuentan qué es lo que le gusta, lo que no le agrada tanto y cómo es tener una amistad con ella.

 

 

Después de ver el video, algunas de sus dudas quedaron aclaradas, pero naturalmente seguía teniendo preguntas al respecto. Así llegó mi momento por segunda vez, porque yo ya estaba preparada y había buscado refuerzos en Pablo, una serie informativa de NatGeo Kids que habla sobre el TEA. Aquí a diferencia de Plaza Sésamo, se aborda el tema con más profundidad y se dedica a desmentir estereotipos y prejuicios acerca de las personas con TEA.

 

 

Luego de ver unos cuantos videos, mi hermanito Isaac se fue muy contento a explicarle a nuestra mamá qué es el TEA y yo me quedé pensando más acerca del autismo y la sociedad y me saltó a la mente la importancia de estos espacios de representación.

 

La representación del TEA

Ya estamos llegando al round final y aquí solo voy a escribir un poco acerca de la importancia de la representación de las personas que viven con TEA. Para empezar, quiero decir que las formas en que se presenta a un personaje autista parten de las representaciones sociales, que “son sistemas cognitivos en los que es posible reconocer la presencia de estereotipos, opiniones, creencias, valores y normas que suelen tener una orientación actitudinal” (Cruz Alvarado, 2012).

Esto quiere decir que las representaciones sociales son un conjunto de conocimientos y perspectivas que tenemos sobre el mundo y que nos ayudan a entenderlo, representarlo y muchas veces a comunicarlo. Este conjunto de conocimientos y perspectivas está vinculado a la forma en la que entendemos el mundo, también cómo tenemos que reaccionar ante él y lo que está bien y mal según nuestra día a día.

Esto se relaciona con la teoría de Lilo y con Julia, de Plaza Sésamo, porque estos personajes, en los programas infantiles, nos ayudan a preguntarnos acerca del autismo. Lo anterior gracias a que las representaciones sociales nos permiten reconocer y reconstruir la visión del mundo que tienen las personas.

Un ejemplo de esto es que gracias al video de Plaza Sésamo y de la serie Pablo, Isaac construyó una representación de las personas con TEA, mientras que yo probablemente reformulé mi pensamiento y representación al respecto. Es así que estas representaciones ayudaron a un pequeñito de siete años y una no tan pequeñita de 23 años a ser más conscientes acerca del TEA y nos preparan para practicar la empatía con quienes se encuentran dentro del Espectro Autista.

Y es que estas representaciones impactan a más personas de las que pensamos y son de gran ayuda para construir una sociedad que sea más tolerante y empática con realidades que son diferentes a las nuestra.

 

 

Referencias:

American Academy Of Pediatry (13 de 05 de 3031). HealthyChildren.org. Obtenido de Trastorno del espectro autista en niños: https://www.healthychildren.org/Spanish/health-issues/conditions/Autism/Paginas/autism-spectrum-disorder.aspx

Bonilla, M. F., & Chaske, R. (2016). Trastorno del espectro autista. CCAP, vol.15, 19-29.

Cruz, A. E. (2019). Influencia de las representaciones sociales en el aprendizaje de las Matemáticas. Universidad Nacional Costa Rica.

García, C. (2021 de 03 de 2017). El País España. Obtenido de “Julia, una marioneta con autismo, llega a Barrio Sésamo”: https://elpais.com/elpais/2017/03/20/mamas_papas/1490003917_648432.html

OMS. (20 de 06 de 2021). Organización Mundial de la Salud. Obtenido de Trastornos del espectro autista: https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/autism-spectrum-disorders